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難病医療支援ネットワーク

難病と診断されると、まずどこに相談してよいのかわからなかったり、情報がなかなか見つからず不安ばかりが募りますよね。
そういう時に少しでも助けになるかもしれない制度を、厚生労働省が難病対策の新しい方針として発表しました。期待しましょう!

(あれ・・・そういえば、少し前に「厚労省、難病患者データベース創設へ」なんてニュースもありましたよね。あれは2014年度からの開始でしたね。)

「難」病というくらいですから、やはり情報は少しでも多いほうが良いですよね。
こういった情報にアクセスしやすく、活用できる環境が早く整うことを心から願っています!

難病診断、ネットで専門家が助言…来年度にも

難病対策の抜本的な見直しを進めている厚生労働省は、2014年度にも「難病医療支援ネットワーク」(仮称)を設立する方針を固めた。

 症例が少なく診断が難しい難病を対象に、専門家がネット上で医師からの質問に直接回答する。

 難病の迅速な診断・治療につなげるため、厚労省は14年度、各都道府県に1か所の「難病医療拠点病院」(仮称)を設けるほか、学会の研修を受けた「難病指定医」(同)が診断・治療にあたる制度をスタートさせる。

 難病指定医は患者の要請を受け、診断や病状の程度を判定、都道府県に置く審査会が難病に該当するかを審査する。難病指定医には全国で延べ28万人程度が委嘱されるとみられる。

 新たに設立されるネットワークでは、難病指定医向けに、検査方法や治療方法などをアドバイスする。アドバイザーとして、厚労省の難病研究班や国立高度専門医療研究センター、神経や血液など関係学会の研究者らが参加する予定だ。
20130924-937669-1-L
(2013年9月24日17時44分 読売新聞)
http://www.yomiuri.co.jp/net/news0/national/20130924-OYT1T00970.htm

もやもや病にはすでに専門外来があります


なお、何度かこのブログでもご紹介していますが、もやもや病は、2012年10月1日、国立循環器病研究センターに「もやもや病専門外来」が開設しています。
こちらには「よろず相談所」という相談窓口も設けられているので、お悩みの方は是非利用してみてください。

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