地域難病相談会@京都府
とても有名な先生のもやもや病の講演があります！宮本先生はJAM Trialの研究にも関わっておられると思いますので、そのへんのお話も聞けるかもしれませんね。 お近くの方は是非！ 京都市委託事業 201
ひめこさんの場合
2013/10/11 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 22歳 2. 現在の年齢 24歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 脳内出血×２ 一度目は激しい頭痛に発熱、倦怠感など 二度目は失語、ろれつが回らなくて、倦怠感、嘔吐（お酒
地域難病相談会@三重県（鈴鹿会場）
2013/10/11 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 三重県, 地域難病相談会
三重県鈴鹿市での地域難病相談会のお知らせです。 もやもや病も対象となっています。 就労に関する相談、難病全般に関する相談も受け付けているようです。参加は無料ですのでお近くの方は是非。 地域難病相談会（
もやもや病の最新の研究結果がわかる（かも）！：モヤモヤ病の講演会開催@名古屋市
2013/10/11 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 名古屋市, 地域難病相談会
こんにちは。少し秋らしくなってきたかと思えば、まだ暑い日もありますね・・・。 体調管理、気をつけましょう。 さて、今日は名古屋市で開催されるもやもや病の講演会についてのお知らせです。 モヤモヤ病の講演
動画『なぜ私が難病を乗り越えられたのか?』
「私にとって生きるとは・・・」 ３分半の短い動画で、少し物足りないのですが、私も頑張らないと、と思いました。 難病を抱えたからこそできること、同じ患者の方に勇気を与えられるようなこと、、、ちょっとまだ
トムさんの場合
2013/09/25 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 38歳 2. 現在の年齢 40歳 3. お住まいの地域 神奈川 4. 症状 左腕もしくは左足の脱力発作。カフェイン摂取で悪化する傾向があった。 5. 診断結果 もやもや病（両側共）
難病医療支援ネットワーク
2013/09/25 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 制度
難病と診断されると、まずどこに相談してよいのかわからなかったり、情報がなかなか見つからず不安ばかりが募りますよね。 そういう時に少しでも助けになるかもしれない制度を、厚生労働省が難病対策の新しい方針と
地域難病相談会@とちぎリハビリテーションセンター
2013/09/22 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 地域難病相談会, 栃木県
とちぎ難病相談支援センター主催の地域難病相談会のお知らせをこのブログでもご紹介しておこうと思います。 もやもや病の相談も対象ですので、お近くの方は参加してみてはいかがでしょうか？ このような地域の難病
アンパンマンさんの場合
2013/09/21 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 5歳 3. お住まいの地域 岐阜 4. 症状 5歳になる直前にはじめての虚血発作 右手の脱力 しびれ だるさ 父親ももやもや病で小学生のときに両側手術をして
クリステルさんの場合
2013/09/15 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 46歳 2. 現在の年齢 50歳 3. お住まいの地域 神奈川 4. 症状 めまい たまに軽い手足痺れ 脳梗塞後遺症で片側視野狭窄 視力低下 5月にした手術の耳前部分の傷口が汗で痒
ハムさんの場合
2013/09/15 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 ３８歳 2. 現在の年齢 ４３歳 3. お住まいの地域 鹿児島 4. 症状 脳内出血 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 手術後 7. 手術の種類 もやもや病 8. 飲ん
リニューアルしました！
思い切ってブログをリニューアルしてみました。 前々からデザインを変えたいなぁ、とかブログからの収益を少しでも増やしたいなぁとか、結構悩んでいまして、、、色々と詳しい方々からアドバイスを頂いて、今回つい
![[データ]もやもや病の特定疾患医療受給者証交付件数](http://nyarock.sakura.ne.jp/moya/wp-content/uploads/2013/02/1360960657_Stats.png "[データ]もやもや病の特定疾患医療受給者証交付件数")
[データ]もやもや病の特定疾患医療受給者証交付件数
2013/09/13 | つれづれ もやもや病関連ニュース
難病情報センターのホームページでまとめられている特定疾患医療受給者証交付件数からもやもや病のみを抜き出してグラフにしてみました。（スマホや携帯電話からは見にくいですがご了承ください。） ※平成23年度
皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
