NTTドコモ、ハーティ割引の対象を拡大し難病患者を支援
2013/06/25 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 便利, 制度
これまでも『特定疾患医療受給者証で受けられるサービス』や『特定疾患ならではの割引』で紹介してきたサービスに、またひとつありがたい割引が増えました！ NTTドコモの「ハーティ割引」、特定疾患医療受給者証
緊急医療情報を携帯しよう
2013/06/23 | つれづれ
「救急医療情報を携帯する」必要性：いざというときに絶対役立つ 先日、静岡新聞のウェブサイトで知りました。 携帯用「医療情報ノート」を開発 難病患う吉野さん 吉野さんは２５歳の時にＳＬＥを発症して以来、
厚労省、難病患者データベース創設へ
2013/06/20 | つれづれ もやもや病関連ニュース
久々に難病関連のニュースです。 難病患者データベース創設へ 厚労省、治療薬の開発促す 原因不明で長期の療養が必要な難病の治療法開発を促すため、厚生労働省は今年度から、難病患者のデータベース作りに乗り出
![[メモ]開頭によるバイパス術の合併症について](http://nyarock.sakura.ne.jp/moya/wp-content/uploads/2013/06/1371221583_27-Edit-Text-150x150.png "[メモ]開頭によるバイパス術の合併症について")
[メモ]開頭によるバイパス術の合併症について
2013/06/14 | つれづれ
こちらのサイト 『近畿大学医学部脳神経外科 もやもや病という病気の病態と治療について』に開頭によるバイパス術の合併症について、詳しく説明が書かれていましたのでメモ代わりに引用させていただきました。 全
もやもや病における脳出血について（数字データ）
私のもやもや病は虚血型で、いまのところ脳出血の気配もありません。 どこか自分とは関係のないことのような気持ちでいましたが、みなさんからの情報提供やもやもや病関連のニュースを見ていて、やっぱり気になるし
近々発表される予定のもやもや病に関する研究結果について
2013/06/09 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 出血型, 成人例
大変ご無沙汰しています！更新が滞ってしまい申し訳ありません。 さて、もう６月中旬にさしかかっていますね。 2013年6月といえば・・・皆さん覚えていますでしょうか？ もやもや病に関する研究結果が発表さ
えりさんの場合（その２）
2013/05/14 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出産, 出血型, 成人例
この投稿には「その１」があります。 『えりさんの場合』もぜひご覧ください。 1. 発症した年齢 35歳 2. 現在の年齢 35歳 3. お住まいの地域 静岡県中部 4. 症状 夜中に頭痛（激痛）その後
くき4610さんの場合
2013/05/09 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型
1. 発症した年齢 不明 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 無症状です。関係あるのかないのかはわかりませんが、小学生の時に炎天下の中、倒れたことが数回あります。(ただ
emi.*さんの場合
2013/05/06 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例, 血圧
1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの地域 神奈川 4. 症状 まれに一過性脳虚血発作 (全身脱力、動けない、物が持てない、ろれつが回らない） 頭痛、目のぼやけ。脳出血
わかちゃんさんの場合（その２）
2013/05/05 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型, 虚血型・梗塞型
この投稿には「その１」、「その３」があります。 『わかちゃんさんの場合（その１）』 『わかちゃんさんの場合（その３）』 もぜひご覧ください。 1. 発症した年齢 ５１歳 2. 現在の年齢 ５１歳 3.
国主導でiPS使い難病の新薬開発を加速
2013/05/03 | つれづれ もやもや病関連ニュース
今日、またiPSと難病についてのニュースがありました！ ついこの前も日本における難病研究を加速？日本版ＮＩＨ創設を表明！というニュースがあったばかりですね。 ５０難病、ｉＰＳ使い新薬…国主導・産学連携
医療機関検索ページ、自治体はぜひ見習って欲しい！
2013/05/01 | つれづれ
どの病院に行けばよいのかわからない、まして難病、特定疾患といった特殊な事情もある・・・ そのような悩みを抱えた人を手助けするページを石川県の公式ホームページで見つけました。 石川県のホームページが素晴
間違えた情報を掲載するサイトにご注意ください！
2013/04/30 | つれづれ
今日はとても残念な内容です。ただ書かずにはいられなかったので。 インターネットで情報を探すのはとても便利ですが、たまに悪質なホームページも存在します。 多くの場合は、特定のキーワードで「検索」してくる
知らなかった、もやもや病の芸能人
2013/04/24 | つれづれ
もやもや病の芸能人というと、まず頭に浮かぶのは「徳永英明」さんですよね。 それ以外は知らないなぁ・・・と思っていたんですが、昨日、母が突然、「この人知ってる？」とあるホームページを見せてくれました。
日本における難病研究を加速？日本版ＮＩＨ創設を表明
2013/04/22 | つれづれ
もやもや病は、国の特定疾患に指定されている難病の一つです。 日頃テレビやインターネットをしている時、難病という言葉を見聞きするとつい反応してしまいます。 そこで見つけたのがこのニュース。 安倍首相：日
らんなさんの場合。
2013/04/16 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 不明歳 2. 現在の年齢 19歳 3. お住まいの地域 中部 4. 症状 日常生活では普通でした。 手の痺れたあとに必ず頭痛がおきてました。 意識ははっきりしてるのに体の力が全てな
皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
