まりもさんの場合
2012/11/07 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 56歳 2. 現在の年齢 59歳 3. お住まいの地域 山口県 4. 症状 職場の面接時に 倒れ搬送され病院 5. 診断結果 脳出血した後検査の上もやもや病 6. 現在の状況 左半
難病の医療費助成制度に大きな変化
2012/11/01 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 公費負担, 制度
すでにご存じの方も多いと思いますが、難病の医療費助成制度に大きな変化が出るようですね。良くも悪くも。う〜ん。ちなみに、わたしは現状、医療費は全額免除となっています。どうなることやら。。
血流自己チェックリスト
昨日ご紹介した雑誌『クロワッサン11月10日号』血液と血管のアンチエイジングから、気になる記事を。 このチェックリスト、5つ以上、当てはまるようなら「血流が悪い傾向」。 15個以上、当てはまる場合は.
雑誌紹介 クロワッサン11月号 血液と血管のアンチエイジング
お久しぶりです！先日、コンビニで見つけて買いました！クロワッサン2012年11月10日号（No.840）がとてもオススメです！血液と血管のアンチエイジング
でたふうふさんの場合
2012/10/20 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型
1. 発症した年齢 37歳 2. 現在の年齢 40歳 3. お住まいの地域 大阪府 4. 症状 無症状（たった一度のめまいから、たまたま脳神経外科を受診したことでもやもや病と分った。） 5. 診断結果
姫さんの場合
2012/10/17 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの地域 神奈川県 4. 症状 失語症 軽度右麻痺 頭痛、眩暈、貧血 5. 診断結果 モヤモヤ病 多発性脳梗塞 6. 現在の状況 ２年
さちぶうさんの場合
2012/10/10 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 ４５歳 2. 現在の年齢 ４５歳 3. お住まいの地域 関東 4. 症状 TIA 頭痛 頭痛（頭痛はもやもや病の症状ではないと主治医に言われ困惑しています） 右脳の血流不足 左手足
キョーマさんの場合
2012/10/09 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 31歳 2. 現在の年齢 35歳 3. お住まいの地域 埼玉県 4. 症状 脳梗塞発症により（ろれつが回らくなる、左手の痺れなど） 当初は首も痛めていたため首からきている痺れかと思
obaちゃんさんの場合
2012/10/08 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 51歳 2. 現在の年齢 54歳 3. お住まいの地域 北海道 4. 症状 特にないですが、精神的なもの（？）か単発的は四肢の痺れがあります。 5. 診断結果 左半身の脱力を主訴の
投稿受け付けを再開しました！
先日から一時受付を停止していた「もやもや病：あなたの場合。わたしの場合。」ですが、リニューアル完了したので、受付を再開します。 投稿フォームと掲載ページが別々になりました いままでは投稿内容もコメント
サイトの一部を調整中です⇢再開しました
ご無沙汰しています！ 皆さんから投稿いただいている「もやもや病：あなたの場合。わたしの場合。」ですが、現在調整中のため、一時的に投稿の受付を停止しています。
Benさんの場合
2012/09/29 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型
現時点では無症状の無症候性もやもや病ですが書き込みさせていただいていいでしょうか？ > 返信 > nyarock より: どうぞどうぞ！ ありがとうございます。 あらためましてBenです。私の場合・・
難病患者支援 年内に見直し？
2012/09/27 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 公費負担, 制度
少し気になる記事を見つけてしまいました。 今回は北海道新聞さん（難病患者支援 広く薄くでは不十分だ（９月２３日））からの引用です。 簡潔に言うと、 厚生労働省の難病対策委員会は医療費を助成する難病の対
コレは期待！もやもや病の専門外来開設
2012/09/25 | つれづれ もやもや病関連ニュース
ニュースですよ！ 「モヤモヤ病」の専門外来開設へ 国立循環器センター 大阪府吹田市の国立循環器病研究センターは２４日、脳内の細い血管が異常に増える難病「モヤモヤ病」の専門外来を設置すると発表。
検索機能、用語集をご利用ください
検索機能が便利です。是非ご利用ください〜。 ブログをはじめてもう半年以上たつんですね〜。書いた記事も100を超えていました。 いつも昔書いた記事を探すのがひと苦労なんですが、そういえばこのブログには検
もやもや病掲示板を作りました
ずっと前に宣言してましたが、やっと公開できそうです。 とりあえず自由に使っていただければと思います。 ⇢⇢⇢もやもや病掲示板はこちら もやもや病患者の方、患者のご家族の方からの書き込みをお待ちしていま
皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
