もやもや病の症例: りょうこさんの場合

1. 発症した年齢

37歳

2. 現在の年齢

39歳

3. お住まいの地域

新潟県

4. 症状

右手がしびれる、右足がいきなり脱力する、右側の口のしまりが悪くなることがある。

5. 診断結果

もやもや病　TIA型といわれました。
左側は血管が見えづらく右側から太い血管が伸びてきていました。
その右側も細くなりかけてました。

6. 現在の状況

左側を手術済
予防のため服薬
術後１年２か月のMRI・MRAで右側も進行しているとのこと。

7. 手術の種類

左側　開頭によるバイパス手術

8. 飲んでる薬

アスピリン

9. 術後の経過

術後１週間は言葉が出てこない症状が頻発。
言われていることはわかるが、言葉に出せない。
１０日過ぎたくらいからは体力も戻り始め、通常通り。
術後２週間で退院。
退院後は特段の症状もなく、症状が出る前と同じくらいの生活ができている。

10. 不安に思っていること

反対側（右）の状態。
MRI・MRAで血管が細くなっていることがわかったので、これからもやもや血管が出たり、TIA症状が出たら、また手術を検討することになると言われている。

11. アドバイス、その他コメントなど

近所の脳外科（内科、神経内科、整形外科もやっている）クリニックで、手のしびれを診てもらうつもりが、よもやのもやもや病疑いで、大学病院に紹介されました。
早い発見のおかげで問題なく過ごせているので、ちょっとでも心配なことがあれば、診てもらうことが大事かと思います。

２度目（反対側）の手術をされてた方がいたら、経験をうかがいたいです。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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