スヌーピーさんの場合
2015/05/27 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 失語症, 成人例, 高次脳機能障害
1. 発症した年齢 19歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの地域 大阪 4. 症状 頭痛、喉の辺りがムカムカする、めまい、しびれ等 5. 診断結果 右半身麻痺、高次脳機能障害、失語症 6.
ponさんの場合
2015/05/24 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 24歳 3. お住まいの地域 4. 症状 発作時に 頭痛 手足の麻痺 右半身の麻痺 視野狭窄 5. 診断結果 6. 現在の状況 日常生活を普通に過ごす。 7
オークさんの場合
2015/04/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例
↓↓↓↓ブログ読者の方から貴重なコメントが届いています。ページ下までスクロールしてご覧ください。コメントありがとうございました！ 1. 発症した年齢 ３５歳 2. 現在の年齢 ４５歳 3. お住まいの
サイト復活しましたが、今後の運営は未定ですm(_ _)m
2015/04/05 | サイト更新情報
お久しぶりです。 無料のブログに引っ越そうかと思いましたが、やり方が分からずそのまま更新できませんでした。 とりあえずしばらくはサイトを復活させてもらいましたが、運営には少しお金がかかるので、このまま
ランﾁｬﾝとルィﾁｬﾝさん
2014/08/12 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 24歳 2. 現在の年齢 26歳 3. お住まいの地域 愛知県 4. 症状 普段からろれつが回らなくて右腕がうごかなくなり、病院へ行きました。 5. 診断結果 脳梗塞と判断されリハ
みぃなさんの場合
2014/07/22 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 34歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの地域 大分県 4. 症状 今のところは無症状です。 5. 診断結果 ３年前からもやもや病を疑われ始め、去年の１月にもやもや病と確定
ルカさんの場合
2014/07/02 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 てんかん型, 小児例
1. 発症した年齢 10歳 2. 現在の年齢 33歳 3. お住まいの地域 埼玉県 4. 症状 発症時、脱力発作、ろれつが回らない。痙攣。 現在、てんかん。 5. 診断結果 モヤモヤ病。 6. 現在の
まえにゃんさんの場合
2014/06/21 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 てんかん型, 出産, 成人例
1. 発症した年齢 13歳 2. 現在の年齢 33歳 3. お住まいの地域 神奈川 4. 症状 脱力発作、頭痛、肩凝り めまい 5. 診断結果 てんかん型もやもや病 6. 現在の状況 手術1回、左右
ようこさんの場合
2014/06/08 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 31歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 川崎市 4. 症状 手足が透明になった感じで感覚が無い時がある。 家で突然フラ～と倒れ、直ぐに大丈夫になる。 日射しが強い時
えりんこさんの場合
2014/06/02 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例
1. 発症した年齢 10歳 2. 現在の年齢 15歳 3. お住まいの地域 静岡県 4. 症状 夜中に咳き込み、目の視点がずれたそうです。 意識が無かったので自分は覚えていませんが母から聞きました。
ライさんの場合
2014/05/16 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 4歳 2. 現在の年齢 6歳 3. お住まいの地域 宮崎県 4. 症状 車に乗っている最中に右半身の脱力発作で始まりました。 5. 診断結果 もやもや病 脳出血（手術時に発症右のみ
ピッピさんの場合
2014/05/01 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 48歳 2. 現在の年齢 51歳 3. お住まいの地域 海外在住 4. 症状 2010年に 虚血性脳梗塞で緊急入院 その後のCt MRI検査にてもやもや病の疑いがあることが判明アン
けんＧさんの場合
2014/04/12 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 愛知県 4. 症状 右手の痺れ・脱力が何回かあり、 その後脱力と呂律が回らない事が同時に来たため 家族にせかされ病院に行きま
京都産業大学総合生命科学部 研究グループが、モヤモヤ病の発症に関わるタンパク質ミステリンの構造を解明
2014/04/05 | つれづれ もやもや病関連ニュース
「ミステリン」素晴らしい発見だと願います・・・ 大学プレスセンターより 京都産業大学総合生命科学部 永田和宏教授らの研究グループが、モヤモヤ病の発症に関わるタンパク質ミステリンの構造を解明 京都産業大
KEPOさんの場合
2014/03/28 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 43歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 東京 4. 症状 5. 診断結果 脱力があり脳外科で診察→ＭＲＩで検査脳梗塞がありもやもや病と診断 6. 現在の状況 今月末
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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
