みんみさんの場合
2013/08/16 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 40歳 2. 現在の年齢 40歳 3. お住まいの地域 4. 症状 右側の脳梗塞が4つ。現在もっと増えたかも…たまに左手が短時間痺れる位で後は特にありません。 5. 診断結果 6.
夏バテ→脳硬塞だけは絶対避けよう
栄養と料理 2013年 08月号 [雑誌] Amazon 楽天ブックス お久しぶりです。 毎日、暑すぎますね・・・・うっかり夏バテしてしまいました。 原因は、食欲不振、だと思います。暑くて暑くて食欲が
皆さん、いかがお過ごしですか
2013/08/05 | つれづれ
こんにちは。毎日暑かったり大雨だったり地震があったりと、、、皆さん、いかがお過ごしですか？ 今日は特に話題もないんですが・・・・ 気づけば、このブログも開設から１年半目に突入です。 最近はブログ読者さ
もーちゃんさんの場合
2013/07/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。, もやブログ 成人例
1. 発症した年齢 ４２歳 2. 現在の年齢 ４８歳 3. お住まいの地域 広島 4. 症状 頭痛と血圧の変動による立ち眩み 精神的苦痛で不安定､､､人混みには今まだでれない 5. 診断結果 6. 現
わかちゃんさんの場合（その３）
2013/07/25 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。, もやブログ 成人例, 無症状型
この投稿には「その１」、「その２」があります。 『わかちゃんさんの場合（その１）』 『わかちゃんさんの場合（その２）』 もぜひご覧ください。 1. 発症した年齢 ５１歳 2. 現在の年齢 ５１歳 3.
au携帯電話の「スマイルハート割引」も対象者拡大
2013/07/17 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 便利, 制度
先日の「NTTドコモ、ハーティ割引の対象を拡大」に続き、ついにKDDIのauも「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」の交付を受けた方にも拡大することを発表しましたね！ 〈おしらせ〉 障がい
地域難病相談会@姫路市
兵庫県姫路市での難病相談会を見つけましたので、こちらでもご紹介しておきます！ もやもや病の専門医、相談員はいないようですが、難病全般、医療費関連の相談は可能と思われます。 以下全文を引用させていただき
毎日暑い！ここで再度、水分補給のまとめ
暑い・・・・暑いです・・・。毎日。 わたしはなるべくエアコンを使わないので、部屋の中でちょっとでも動くとすぐ汗ばんでしまいます。 気がつくと口の中がカラカラになってるなんてこともあります・・・。いけま
SNSなどにシェアしやすくなりました！
2013年9月14日にリニューアルしたため、この記事で紹介されている内容と現状は異なります。 SNSへのシェアは変わらず可能ですので、是非シェアしてくださいね！ いままでもブログ記事のシェアボタンは設
地域難病相談会@北海道雄武町
2013/07/03 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 北海道, 地域難病相談会
北海道雄武町での難病相談会を見つけましたので、こちらでもご紹介しておきます！ かなり限られた地域の情報ですが、せっかくですので、誰かひとりでもお役に立てたらいいな、と。。 もやもや病の専門医、相談員は
忘れずに！特定疾患医療受給者証の更新手続き
2013/06/30 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 制度
更新申請は、9月30日まで受け付けているようですが、遅くても8月上旬までに申請されることをおすすめします！ 難病患者には恒例の行事 さぁ、今日で６月も終わって明日から７月ですね！ ７月といえば・・・
術後の生活、こんな感じです
術後の生活についてどんなことに気をつけているのか、とか普段どんな生活してますか？みたいなことをメールで質問を受けることがけっこう多く、ブログにも書いてみようかなと思いました。 通院は、月一回から半年に
一過性脳虚血発作。絶対見逃さないで！
先日ニュースでミュージシャンのCHAGE&ASKAのASKAさんが一過性脳虚血症で活動を休止したと報道していました。 TIA、本当に怖いです。このブログでも何度も注意喚起していますが、いつも
地域難病相談会@三重県難病相談支援センター
2013/06/26 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 三重県, 地域難病相談会
三重県難病相談支援センター主催の地域難病相談会のお知らせを偶然見つけたので、このブログでもご紹介しておこうと思います。 もやもや病の相談も対象ですので、お近くの方は参加してみてはいかがでしょうか？ こ
皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
