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軽快者の基準。公費負担のお話。

2012/02/19 | つれづれ

ネット上には情報が更新されず古い情報(当時は正確だった情報)のまま掲載されているものがあります。 法律や制度などは頻繁に見直しや調整がされているので、注意が必要ですね。 わたしは、早く社会復帰したいな

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スマホで健康管理: お薬編

2012/02/19 | つれづれ

病院から処方されてる薬もこれで調べられますよ。副作用が気になったりした時、さっと調べられます。 疑問があったらお医者さんで詳しく聞きましょうね。 総合お薬検索 QLife – 処方薬 &

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携帯・スマホ対応しました

2012/02/18 | サイト更新情報

みなさん、携帯やスマホでインターネットしてると思いますので、このホームページもモバイル対応いたしました〜。 見やすくなったと思います。。たぶん。 携帯電話で見づらいという場合は、コメントなどで教えても

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もしものために必要?

2012/02/17 | つれづれ

退院してから、運動不足を克服するために家の周りを散歩したり、軽くジョギングしたりしてます。 あと、助手席に家族を乗せて車の運転もしています。 ふと思ったんですが、もし一人の時、なにかあったらどうしよう

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間髪入れずにリハビリ

脳卒中のリハビリテーション(リハ)は3つに分類されます。 急性期リハ 回復期リハ 維持期リハ なかでも、最も有効といわれる発症当日から行う「超急性期リハ」というのがあります。 わたしの場合も、入院して

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画像で見るもやもや病

MRA、MRI、血管造影、SPECT、直接バイパス、間接バイパス・・・。このような専門用語や普段見慣れない写真をつかって、もやもや病の説明を受けることがよくあると思います。 その時はわかったつもりでも

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スマホで健康管理: 血圧管理編

スマホというかiPhoneです。Androidユーザの方すみません・・・ みなさん、日々の健康管理というか記録はどうしてますかね? もやもや病の場合は、特に血圧管理は重要かなと思います。高すぎても低す

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ブログ発見 その2:もやもや病の成人例

最近どうも気分が乗らなくて、う〜〜〜ん、と下を向きがちだったんですが、ネットをしていたらまたまたブログを発見しまして、思い切ってコメントを残してみたらお返事もらえて、元気も出てきました。 みなさん、ほ

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チョコは脳や血液にも嬉しい

2012/02/14 | つれづれ

せっかくなのでバレンタインネタでも書きましょう〜。 チョコレートは血液をサラサラにして血液循環を促す効能があるそうです。 色々読んでみると、ダークチョコレート、ブラックチョコレートを少量(30グラム程

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手術後の挫折

世間はバレンタインで一色なのに、ちょっと暗いタイトルかな・・・・ 無事手術が終わって一般病棟に戻ってからは、麻酔チューブの影響で喉の痛みが激しいことや、手術した患部が多少痛むといったこと以外で目立った

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ブログ発見:もやもや病の成人例

インターネットで調べていても、なかなか成人でモヤモヤ病になられた方々のブログは見つけられません。(もしご存知でしたらぜひ教えて下さい!) どちらかというとお子さんが発症されて、お母さんがブログを立ち上

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お役立ちリンクを追加しました

2012/02/12 | サイト更新情報

もやもや病に関するホームページをお役立ちリンクのページに追加しました。 「特定疾患・難病のお友達探しサイト」さんからは、相互リンクもいただきました。 私のサイトはこのページ [トップページ >> 脊髄

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特定疾患ならではの割引

2012/02/11 | つれづれ

これはすでにご存じの方も多いかと思いますが、知らないと損なので、書いておこうと思います。 携帯電話の契約についてです。お子さんの場合はまだ必要がないかな・・・ ソフトバンクのハートフレンド割引です。

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くじけても立ち上がる練習

2012/02/11 | つれづれ

今日は土曜日ですね。 みなさんはインフルエンザ、大丈夫ですか?? 午前中は、リハビリのため通院。 午後は、月一回のゴスペル教室に通うことにしました♪(実は先月からスタートしたんです) そして夕方は、昔

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退院後初の診察でした

2012/02/10 | つれづれ

今日は退院後初めての診察でした。検査ではなく、診察のみ。 血圧も安定していますし、食欲も問題なし。 普段の生活で困ったことも特にないので、「順調ですね」と安心の一言。 ただ最近はまだ寒いので、基本的な

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ネットで不安は解決できる?!

2012/02/10 | つれづれ

インターネットってほんとうに便利ですよね。 いまやインターネットがない生活を想像するのが難しいくらいです。 もやもや病に関する情報をネットで調べるのが日課になっていますが、 質問回答コミュニティーとい

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最近の悩みと心配事

これは思い出し日記ではなく、最近の悩みと心配について。 それは「高次脳機能障害」です。 記憶力が低下した 怒りっぽくなった 複数の動作を同時にすることができない、物事を順序だてて取り組むことが困難 幼

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手術後の不安

2012/02/09 | 思い出し日記

手術後の思い出し日記です。 私達の場合、バイパス手術(間接吻合でした)はだいたい6時間くらいで終わりました。 頭左半分の髪の毛は剃り落とされ、分厚いガーゼが被せられていました。 無事手術が終わってひと

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皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか?

もやもや病:あなたの場合。私の場合。

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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リーさんの場合

1. 発症した年齢 21歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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YOKOさんの場合

1. 発症した年齢 38歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの

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ちゃもさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 33歳 3. お住まいの

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フェニックスさんの場合

1. 発症した年齢 48歳 2. 現在の年齢 49歳 3. お住まいの

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かさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 54歳 3. お住まいの

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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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大好きだった妻さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 53歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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