まりっぺさんの場合
2016/02/13 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 １６歳 2. 現在の年齢 ２２歳 3. お住まいの地域 佐賀県 4. 症状 部活後に右手右足の脱力が５分ほど続いた。 それから数ヵ月後、言葉がでなくなり、字が書けなくなった。 5.
もやもや病患者支援 京大病院、センター設置
2016/02/08 | つれづれ もやもや病関連ニュース
京都新聞で見つけました。 京都大医学部付属病院（京都市左京区）は２９日、脳血管障害の「もやもや病」の患者を対象にした支援センターを設置したと発表した。院内の各診療科と事務部が連携し、治療だけでなく、医
あややさんの場合
2016/02/08 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 10歳 3. お住まいの地域 長崎県 4. 症状 6歳の時、頭痛と吐き気、泣いた時にろれつが回らなくなるなど、手足のしびれが出始める。原因がわからず、8歳ま
あっきーさんの場合
2016/02/06 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 45歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 3回 脳梗塞になり、左手痲痺。後遺症は残らず。 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 片側（右）
ノエタンさんの場合
2016/02/06 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 36歳 2. 現在の年齢 37歳 3. お住まいの地域 関東地方 4. 症状 右上肢有意の脱力、下を向くとヨダレが垂れる、言葉が出てこない、喋っていても呂律が回らなく相手に理解され
ひまわりさんの場合
2016/02/02 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 10歳 2. 現在の年齢 40歳 3. お住まいの地域 鳥取 4. 症状 小学三年生のころ、マラソンで走ったり、ラーメンを食べると必ずろれつがまわらなくなりました。そして足の脱力感
ちーちさんの場合
2016/01/30 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 7歳 3. お住まいの地域 大阪市 4. 症状 激しい頭痛、嘔吐、よく転ける 5. 診断結果 MRI検査でモヤモヤ病と診断されました 6. 現在の状況 MR
ミックスジュースさんの場合
2016/01/13 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 44歳 2. 現在の年齢 44歳 3. お住まいの地域 関西地方 4. 症状 慢性疲労。数年前から、右手第２指違和感。右足だけ何故かつまづく。軽いもの忘れ 5. 診断結果 もやもや
ともちんさんの場合
2016/01/09 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例
1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 36歳 3. お住まいの地域 宮城県 4. 症状 今は健康ですが、最近血圧が高めです。 5. 診断結果 6. 現在の状況 バイパス手術済みです。 7. 手術
みやこりんさんの場合
2015/12/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 43歳 2. 現在の年齢 44歳 3. お住まいの地域 板橋 4. 症状 脱力発作。過呼吸。 軽い時にはすぐに収まります。 重いときには立っていられなくなり完全に仰向けに倒れ痙攣状
Kさんの場合
2015/12/05 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 23歳 2. 現在の年齢 26歳 3. お住まいの地域 関西 4. 症状 一過性虚血発作 病名がわかったのは上記年齢でしたが、発作の頻度は21歳のときが一番多く感じます。 また、関
きょうべいさんの場合
2015/12/02 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 滋賀県 4. 症状 一過性脳虚血発作 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 内科的治療 7. 手術の種類 8. 飲んで
ウサギさんの場合
2015/11/18 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例
1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 新潟県 4. 症状 左半身の麻痺 5. 診断結果 6. 現在の状況 手術済み 7. 手術の種類 右バイパス手術、間接術 8.
梼ちゃんさんの場合
2015/11/18 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 47歳 2. 現在の年齢 50歳 3. お住まいの地域 福岡県 4. 症状 頭痛 手先の痺れ 膝の虚脱感 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 左右の側頭部手術 7. 手術
シュテさんの場合
2015/11/07 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 34歳 2. 現在の年齢 37歳 3. お住まいの地域 ドイツ 4. 症状 脳虚血による脱力発作 物忘れ 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 右脳側のみ手術 7. 手術の
ms.さんの場合
2015/11/03 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例
1. 発症した年齢 40歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの地域 岩手県 4. 症状 睡眠中、頭痛、めまい、吐き気、脱力感。 5. 診断結果 もやもや病と同時に狭心症 6. 現在の状況 内科
モックンさんの場合
2015/11/02 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例
1. 発症した年齢 46歳 2. 現在の年齢 54歳 3. お住まいの地域 4. 症状 頭痛、めまい、耳障り 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 2回 7. 手術の種類 バイパス手術。 8.
ゆきさんの場合
2015/10/15 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 ３２歳 2. 現在の年齢 ３６歳 3. お住まいの地域 山口県 4. 症状 脳内出血で発症。 出血後の後遺症で右半身麻痺。 左側も関節の拘縮で障害者手帳１級 高度の失語症 日常生活
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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
