みぃちゃんさんの場合
2015/10/14 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 ４歳 2. 現在の年齢 ４歳 3. お住まいの地域 広島 4. 症状 ３歳半から原因不明の頭痛。４歳になり頭痛の間隔が短くなり嘔吐を伴って初めて、MRI検査施行。もやもや病の診断う
なつこさんの場合
2015/10/10 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 20歳 2. 現在の年齢 22歳 3. お住まいの地域 東北 4. 症状 10歳の時からたびたび虚血発作に悩まされるも、当時の診断は「過呼吸」であり、以後10年発作ありのまま放置。
ケンケンさんの場合
2015/09/25 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 36歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの地域 神奈川県 4. 症状 2009年8月右手指先の痺れ ふらつき 夜中にトイレに起きた時に激しい目眩の後一時間程右半身が麻痺 5
海ちゃんママさんの場合
2015/09/08 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 27?歳 2. 現在の年齢 30歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 TIA 5. 診断結果 両側狭窄 数ヵ所の脳梗塞(自覚症状なし) 6. 現在の状況 経過観察(年1)
honaさんの場合
2015/08/09 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 41歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの地域 関西 4. 症状 虚血症状全般 5. 診断結果 成人もやもや病 6. 現在の状況 手術前 7. 手術の種類 直接バイパス 8
あくびさんの場合
2015/07/25 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 43歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 神奈川県 4. 症状 脳ドックで見つかる。 脳梗塞の跡も、数カ所見つかる。 でも、自覚症状無し。 5. 診断結果 MRI.M
ゼノさんの場合
2015/07/20 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 5歳 3. お住まいの地域 山口県 4. 症状 泣いたら手足に力が入らずふらふら倒れ、しばらく起きあがれません！あと、時々頭痛があります。 5. 診断結果
ゆゆゆさんの場合
2015/07/15 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 4歳 2. 現在の年齢 5歳 3. お住まいの地域 九州 4. 症状 脳梗塞の影響で今は、右手軽度の麻痺、 たま～に激しい頭痛と嘔吐。 まばらにいろんな事を忘れている。 5. 診断
くにちゃんさんの場合
2015/07/11 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 40歳 2. 現在の年齢 61歳 3. お住まいの地域 北海道 4. 症状 頭痛で搬送先病院でモヤモヤ病と診断 5. 診断結果 出血型モヤモヤ病 6. 現在の状況 視野狭窄、高次脳
ゆみかさんの場合
2015/07/11 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 26歳 2. 現在の年齢 27歳 3. お住まいの地域 北陸地方 4. 症状 小学生の時に頭痛により嘔吐することが数回。嘔吐すると治っていた。その後検査もせず、特になにもなく26年
デイジーさんの場合
2015/07/11 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 10歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの地域 東京 4. 症状 今はなし。たまーに無理をしすぎると虚血発作（脱力）が起こる。 5. 診断結果 6. 現在の状況 10歳で発
えみりさんの場合
2015/07/11 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 47歳 2. 現在の年齢 48.歳 3. お住まいの地域 福島県 4. 症状 手足の脱力感。MRI撮影では病名が違っていたので、当然薬も合わないまま貧血症状があり、毎日、頑張って起
ゆかさんの場合
2015/07/11 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 47歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域 神奈川県 4. 症状 脳内出血 5. 診断結果 出血性もやもや病 6. 現在の状況 三ヶ月に１度通院 薬服用 7. 手術の種
けりあさんの場合
2015/06/24 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 45歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 神奈川 4. 症状 病名がつくまでは、一年間ほぼ毎日、頭痛。 病名がつき、手術後は、左手、左足に脱力感 たまに頭痛、倦怠感。
皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
