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「もやもや病関連ニュース」 一覧

もやもや病の責任遺伝子が脂肪代謝の制御因子?

研究がどんどん進んでいることはとても嬉しです! そして「研究が進むたび、新たな不思議が見えてくる」。 もやもや病の病因究明から、肥満の仕組み解明へ。 もやもや病の責任遺伝子が脂肪代謝の制御因...

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「もやもや病、ミトコンドリアの異常が発症に影響」 韓国研究グループ

ソウル大学子ども病院のキム・スンギ教授の研究グループは、「もやもや病」を患っている子どもの患者と、健康な人のミトコンドリアを比較分析しました。 その結果、「もやもや病」を患っている患者のミト...

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【必読】もやもや病 ここまできた診断・治療(PDF)

公益財団法人 循環器病研究振興財団が発行したもやもや病のことを詳しく書いた資料です。2016年7月に発行されているので情報も新しいです。 知っておきたい 循環器病あれこれ もやもや病 ここまできた診...

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もやもや病専門外来 九大病院、7月開設 治療法研究も

九州大学病院(福岡市東区)は7月1日、国指定の難病である「もやもや病」(ウィリス動脈輪閉塞(へいそく)症)の専門外来を九州で初めて開設する。早期発見と治療で重症化を防ぐとともに、もやもや病患者に多いと...

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もやもや病患者支援 京大病院、センター設置

京都新聞で見つけました。 京都大医学部付属病院(京都市左京区)は29日、脳血管障害の「もやもや病」の患者を対象にした支援センターを設置したと発表した。院内の各診療科と事務部が連携し、治療だけでな...

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京都産業大学総合生命科学部 研究グループが、モヤモヤ病の発症に関わるタンパク質ミステリンの構造を解明

「ミステリン」素晴らしい発見だと願います・・・ 大学プレスセンターより 京都産業大学総合生命科学部 永田和宏教授らの研究グループが、モヤモヤ病の発症に関わるタンパク質ミステリンの構造を解明 ...

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地域難病相談会@三重県(尾鷲会場)

つい先日もお知らせした三重県での地域難病相談会ですが、次回は尾鷲市での開催のようです。 もやもや病も対象となっています。 就労に関する相談、難病全般に関する相談も受け付けているようです。参加は...

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難病対策の素案について

国の難病対策、先日からテレビのニュースでもよく目にするようになりましたね。 資料はこちらのサイトから閲覧することができます。 厚生科学審議会疾病対策部会 第34回難病対策委員会 資料 ...

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難病講演会「もやもや病の治療と日常生活」@江東区

ブログを読んでくださっている方から教えていただきました!ありがとうございます!!! 無料ですがお申込(先着順)が必要です。 難病講演会「もやもや病の治療と日常生活」 もやもや病(...

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地域難病相談会@三重県(鈴鹿会場)

三重県鈴鹿市での地域難病相談会のお知らせです。 もやもや病も対象となっています。 就労に関する相談、難病全般に関する相談も受け付けているようです。参加は無料ですのでお近くの方は是非。 地...

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もやもや病の最新の研究結果がわかる(かも)!:モヤモヤ病の講演会開催@名古屋市

こんにちは。少し秋らしくなってきたかと思えば、まだ暑い日もありますね・・・。 体調管理、気をつけましょう。 さて、今日は名古屋市で開催されるもやもや病の講演会についてのお知らせです。 モヤモ...

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難病医療支援ネットワーク

難病と診断されると、まずどこに相談してよいのかわからなかったり、情報がなかなか見つからず不安ばかりが募りますよね。 そういう時に少しでも助けになるかもしれない制度を、厚生労働省が難病対策の新しい方針...

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地域難病相談会@とちぎリハビリテーションセンター

とちぎ難病相談支援センター主催の地域難病相談会のお知らせをこのブログでもご紹介しておこうと思います。 もやもや病の相談も対象ですので、お近くの方は参加してみてはいかがでしょうか? このような地...

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[データ]もやもや病の特定疾患医療受給者証交付件数

難病情報センターのホームページでまとめられている特定疾患医療受給者証交付件数からもやもや病のみを抜き出してグラフにしてみました。(スマホや携帯電話からは見にくいですがご了承ください。) ※平成23年...

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UQ Flat 年間パスポート ハート割も対象者拡大

特定疾患医療受給者(および登録者)が受けられる携帯電話契約割引サービスは有名ですが、インターネット契約にも割引サービスがありました。 WiMaxというサービスで、簡単に言うと、小さな通信機器を持ち歩...

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もやもや病よろず相談所

もやもや病よろず相談所 国立循環器病研究センターにて、もやもや病専門外来が設立し、ホームページも開設されました。 ホームページの内容も充実していて、なかでも「相談所」としてメールでの相談窓口が設置...

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JAM trialの結果:有効性が確認される!

脳出血の再発予防のための直接バイパス術の有効性が確認されました 6月くらいから結果がどうなるのかそわそわして待っていましたがなかなか見つからず、このブログでも情報を募ったりしていましたが、ついに見つ...

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もやもや病公開講座のお知らせ

『もやもや病と共に生きる』(東京都)と『モヤモヤ病の診断と治療の進歩』(堺市)のご紹介です。 どちらのお早めにお申込みくださいね。 『もやもや病と共に生きる』 (クリックするとPDF...

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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ろっくまるさんの場合

1. 発症した年齢 - 歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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もやもや病の責任遺伝子が脂肪代謝の制御因子?

研究がどんどん進んでいることはとても嬉しです! そして「研究が進むたび

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ポットさんの場合

1. 発症した年齢 14歳 2. 現在の年齢 16歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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