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「ブログ」 一覧

特定疾患医療受給者証で受けられるサービス

以前、特定疾患医療受給者証で受けられるソフトバンクのハートフレンド割引(特定疾患ならではの割引)をご紹介しましたが、その他のサービスをなかなか見つけることができていませんでした。 先日、偶然...

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闘病体験を共有するTOBYO

2012/08/12 | つれづれ

[caption id="attachment_1315" align="aligncenter" width="640" caption="闘病体験を共有する TOBYO"][/caption] ...

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もやもや病サイトのご紹介:ちーさんのサイト『もやもや病だってがんばる』

2012/03/18 | つれづれ

もやもや病をインターネットで検索したことのある方は、かなりの確率で見たことのあるサイトではないでしょうか。わたしが紹介するまでもなく有名なホームページだと思いますが、あえて紹介したいと思います。 ...

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ある母親の思い

もやもや病のお子さんを持ったお母さんの切実な思いが書かれています。 [caption id="attachment_670" align="alignright" width="300" cap...

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画像で見るもやもや病

MRA、MRI、血管造影、SPECT、直接バイパス、間接バイパス・・・。このような専門用語や普段見慣れない写真をつかって、もやもや病の説明を受けることがよくあると思います。 その時はわかったつもりで...

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ブログ発見 その2:もやもや病の成人例

最近どうも気分が乗らなくて、う〜〜〜ん、と下を向きがちだったんですが、ネットをしていたらまたまたブログを発見しまして、思い切ってコメントを残してみたらお返事もらえて、元気も出てきました。 みなさん、...

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ブログ発見:もやもや病の成人例

インターネットで調べていても、なかなか成人でモヤモヤ病になられた方々のブログは見つけられません。(もしご存知でしたらぜひ教えて下さい!) どちらかというとお子さんが発症されて、お母さんがブログを立ち...

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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ろっくまるさんの場合

1. 発症した年齢 - 歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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もやもや病の責任遺伝子が脂肪代謝の制御因子?

研究がどんどん進んでいることはとても嬉しです! そして「研究が進むたび

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ポットさんの場合

1. 発症した年齢 14歳 2. 現在の年齢 16歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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