*

「制度」 一覧

難病対策の素案について

国の難病対策、先日からテレビのニュースでもよく目にするようになりましたね。 資料はこちらのサイトから閲覧することができます。 厚生科学審議会疾病対策部会 第34回難病対策委員会 資料 ...

続きを見る

難病医療支援ネットワーク

難病と診断されると、まずどこに相談してよいのかわからなかったり、情報がなかなか見つからず不安ばかりが募りますよね。 そういう時に少しでも助けになるかもしれない制度を、厚生労働省が難病対策の新しい方針...

続きを見る

au携帯電話の「スマイルハート割引」も対象者拡大

先日の「NTTドコモ、ハーティ割引の対象を拡大」に続き、ついにKDDIのauも「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」の交付を受けた方にも拡大することを発表しましたね! 〈おしらせ〉 ...

続きを見る

忘れずに!特定疾患医療受給者証の更新手続き

更新申請は、9月30日まで受け付けているようですが、遅くても8月上旬までに申請されることをおすすめします! 難病患者には恒例の行事 さぁ、今日で6月も終わって明日から7月ですね! 7月といえ...

続きを見る

NTTドコモ、ハーティ割引の対象を拡大し難病患者を支援

これまでも『特定疾患医療受給者証で受けられるサービス』や『特定疾患ならではの割引』で紹介してきたサービスに、またひとつありがたい割引が増えました! NTTドコモの「ハーティ割引」、特定疾...

続きを見る

特定疾患医療受給者証で受けられるサービス

以前、特定疾患医療受給者証で受けられるソフトバンクのハートフレンド割引(特定疾患ならではの割引)をご紹介しましたが、その他のサービスをなかなか見つけることができていませんでした。 先日、偶然...

続きを見る

難病助成の拡大、先送り

以前お伝えした難病助成の拡大のニュースですが、秋以降に先送りされるようです。 政権の交代したことと、対象となる病気がまだ決まらないために、準備が間に合わないと判断。 今後さらに具体的な対象を検...

続きを見る

要注意!特定疾患医療受給者の引越し

年も変わって、心機一転。新しいことにチャレンジしている方も多いのではないでしょうか? 環境を変えるのも良いですよね! でもちょっと注意が必要です。ちょっとどころではないかも。 きっかけはTw...

続きを見る

難病の医療費助成制度に大きな変化

すでにご存じの方も多いと思いますが、難病の医療費助成制度に大きな変化が出るようですね。良くも悪くも。う〜ん。 ざっくりと簡単にまとめると 国が医療費を助成する難病の指定対象を現在の56疾患から...

続きを見る

難病患者支援 年内に見直し?

少し気になる記事を見つけてしまいました。 今回は北海道新聞さん(難病患者支援 広く薄くでは不十分だ(9月23日))からの引用です。 簡潔に言うと、 厚生労働省の難病対策委員会は医療費を...

続きを見る

特定疾患医療受給者証の更新(継続)手続き

7月ですね〜。難病患者の7月といえば、これですかね。 もやもや病と診断されて(手続き上)2年目となるので、特定疾患医療受給者証の更新手続きをしなくてはなりません。 一番最初の手続きは、うちの親が申...

続きを見る

難病患者への見舞金

見舞金というのは、公費負担(国の制度)とは別の制度で、各自治体(市区町村)の制度です。 ただし、大阪市のように廃止になった地域もあったり、そもそもこの制度が存在しない地域もあるようです。 もしこの...

続きを見る

難病患者への福祉手当について

(更新)見舞金の最新版はこちらで公開しています←クリック もやもや病のような特定疾患、難病の患者には、各市区町村から手当というものが支給されます。見舞金というものですかね。 この制度の名称は、...

続きを見る

20140724-093923-34763675.jpg
オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

20140724-093923-34763675.jpg
すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

20140724-093923-34763675.jpg
やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

20140724-093923-34763675.jpg
えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
ろっくまるさんの場合

1. 発症した年齢 - 歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

1351744249_news
もやもや病の責任遺伝子が脂肪代謝の制御因子?

研究がどんどん進んでいることはとても嬉しです! そして「研究が進むたび

20140724-093923-34763675.jpg
ポットさんの場合

1. 発症した年齢 14歳 2. 現在の年齢 16歳 3. お住まいの

→もっと見る

  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
PAGE TOP ↑