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「家族ができること」 一覧

もやもや病公開講座のお知らせ

『もやもや病と共に生きる』(東京都)と『モヤモヤ病の診断と治療の進歩』(堺市)のご紹介です。 どちらのお早めにお申込みくださいね。 『もやもや病と共に生きる』 (クリックするとPDF...

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もやもや病交流会@茨城

[caption id="attachment_1442" align="aligncenter" width="680" caption="もやもや病交流会のお知らせ パンフレット・お申込み書(PD...

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もやもや病 学習会・交流会@堺市

このブログでもたびたびご紹介している大阪市立総合医療センターの脳神経外科医、小宮山雅樹先生のホームページで知りました。 9月に大阪堺市で、堺市難病患者支援センター主催のモヤモヤ病 学習会・交流会が開...

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脳卒中「顔・腕・言葉」ですぐ受診!

[caption id="attachment_1079" align="alignright" width="225" caption="脳卒中「顔・腕・言葉」ですぐ受診!"][/caption]病...

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家族や周囲は程よい距離を

脳出血や脳梗塞を患い、後遺症がある場合、退院後日常生活に戻ってもさまざまな困難や悩みと向きあわなければなりません。 どの程度自立できるか、というのは、周りのご家族も心配でしょうし、本人も深く悩むとこ...

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血流、血行、血圧のためにやっていること

いいことずくめの玉ねぎレシピ―中性脂肪、血圧、血糖値、ぜんぶにいい! (角川SSCムック 毎日が発見ブックス) レシピに困ったらこういう本が役に立ちますよ〜!そして、最近話題なのが、たまねぎ氷!↓↓...

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一過性脳虚血発作が起きてしまった時の対処

一過性脳虚血発作が起きてしまったどうしたらよいのか。病院で薬もらうついでに先生に聞いていました。 安静にする (できればその場で)横になる(なるべく頭を低くすることが重要) 体が冷える...

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術後、口が開きにくい

夕飯の後にアイスを食べていたら、口の中を噛んでしまって思い出しました。。 バイパス後しばらくの間、口を大きく開けることができませんでした。 (わたしは術後に頭部の腫れがありました。それが原因な...

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セカンドオピニオン。

このブログを初めて、もやもや病患者の方やご家族の方からご連絡をいただくことがありました。 こんなブログでも見ていただけて恥ずかしいですが、嬉しくもあり、また無力だなぁとも思います。 いろんな話があ...

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ある母親の思い

もやもや病のお子さんを持ったお母さんの切実な思いが書かれています。 [caption id="attachment_670" align="alignright" width="300" cap...

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遺伝の不安。妹も検査を受けていた。

今日、わたしの妹も、もやもや病の検査を受けていたことを知らされました。 特に内緒にしていたわけではないようですが、入院中は余計な心配をかけまいと、黙っていたそうです。 やはり、もやもや病の原因...

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手術後の挫折

世間はバレンタインで一色なのに、ちょっと暗いタイトルかな・・・・ 無事手術が終わって一般病棟に戻ってからは、麻酔チューブの影響で喉の痛みが激しいことや、手術した患部が多少痛むといったこと以外...

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過呼吸になってしまったら

過呼吸とは、浅くて速い呼吸を繰り返すことにより、血中の二酸化炭素濃度が極端に少なくなった状態です。 一過性脳虚血発作を引き起こす原因になります。 まず、自分でコントロールできそうなら、意識的に...

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病症日記をつけましょう!

医師に正確に伝えるために もやもや病ではないかという疑いがある際、ただでさえ不安なうえ、病院でどのように説明したらいいのか、発作症状が出たけど病院につくまでに収まってしまうのでうまく説明できないとい...

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一過性の発作を説明するには

一過性脳虚血発作は、短い時間で発作がおさまってしまうので医師への説明がうまくできないことがあると思います。 そんな時は、家庭用のビデオや携帯電話のビデオ撮影機能で撮影して医師に見せるというのもひ...

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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ろっくまるさんの場合

1. 発症した年齢 - 歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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もやもや病の責任遺伝子が脂肪代謝の制御因子?

研究がどんどん進んでいることはとても嬉しです! そして「研究が進むたび

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ポットさんの場合

1. 発症した年齢 14歳 2. 現在の年齢 16歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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