ポットさんの場合
2019/02/21 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 14歳 2. 現在の年齢 16歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 発作:頭痛、嘔吐、視野の欠け 5. 診断結果 両側もやもや病 6. 現在の状況 左右の手術済み2回 7.
ジャイ蔵さんの場合
2019/02/06 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 17歳 2. 現在の年齢 49歳 3. お住まいの地域 大阪府 4. 症状 クラブの練習中に重いものを動かしたり、息を長く止めたあと、左前腕の脱力だったり、ろれつが回らなくなったり
やんさんの場合
2019/02/04 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 33千歳 3. お住まいの地域 千葉 4. 症状 2018年8月 仕事中に左手から肘までのしびれ、めまい、うまくしゃべれないことがあり、内科へ通院。 5.
takuぼんさんの場合
2019/01/19 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型
1. 発症した年齢 49歳 2. 現在の年齢 49歳 3. お住まいの地域 兵庫県 4. 症状 無症状。しかし23歳位から強烈な偏頭痛が始まった。 5. 診断結果 たまたま受けた脳ドック(MRI,MR
ヤンヤンさんの場合
2018/11/30 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型
1. 発症した年齢 50歳 2. 現在の年齢 54歳 3. お住まいの地域 北海道 4. 症状 会社の脳ドックにて、モヤモヤ病の疑い、その後カテーテル、SPECT検査にてモヤモヤ病と診断。自覚症状無
るんさんの場合
2018/10/21 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 48歳 2. 現在の年齢 49歳 3. お住まいの地域 愛知県 4. 症状 一過性脳虚血、脳梗塞 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 左右バイパス手術済み 7. 手術の種
クミさんの場合
2018/10/10 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 47歳 2. 現在の年齢 55歳 3. お住まいの地域 福島県 4. 症状 脳梗塞 失語 脳内出血 右麻痺 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 薬服用のみ 手術考え中 7
とみ子さんの場合
2018/09/14 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 ？歳 2. 現在の年齢 24歳 3. お住まいの地域 山形県山形市 4. 症状 頭痛、しびれ、脱力 5. 診断結果 両側もやもや病 左脳がひどい。 右脳、軽い 6. 現在の状況 両
ゆきちさんの場合
2018/08/21 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 40歳 3. お住まいの地域 島根県 4. 症状 数年に一度、夏の暑さで脱水のせいか虚血性発作が起こる。 5. 診断結果 手術済みの安定した血流のため、発作
ゆんさんの場合
2018/08/06 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 34ヶ月（管理人注：34歳？？） 2. 現在の年齢 38歳 3. お住まいの地域 佐賀 4. 症状 月に2～3回手指の痺れ 閃輝暗点 一瞬の脱力感 5. 診断結果 両側もやもや病
たかちゃんさんの場合
2018/08/06 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 尼崎 4. 症状 脳出血 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 手術1回 7. 手術の種類 バイパス手術 8. 飲ん
ぺりさんの場合
2018/07/31 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型
1. 発症した年齢 23歳 2. 現在の年齢 25歳 3. お住まいの地域 東京 4. 症状 中学の頃に部活動中へたりこんだり足をよく挫いたりがありましたが、脱力発作なのかは不明。 その頃から起き上が
元気が一番さんの場合
2018/07/29 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例
1. 発症した年齢 14歳 2. 現在の年齢 47歳 3. お住まいの地域 4. 症状 頭痛 まれに手足の痺れ有り 5. 診断結果 両側の脳血管でもやもや病と診断。 6. 現在の状況 ２回目の手術直後
なかつさんの場合
2018/07/29 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例
1. 発症した年齢 4歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの地域 三重県 4. 症状 多発性脳梗塞2箇所 5. 診断結果 モヤモヤ病 6. 現在の状況 アンギオグラフ??で検査しています。 7
さと～さんの場合
2018/04/03 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 38歳 2. 現在の年齢 38歳 3. お住まいの地域 千葉 4. 症状 日常会話で、上半身から、時に全身にしびれが一時的に起こります スーパー銭湯で入浴後に、ひどいしびれと意識が
ウサギさんの場合
2018/04/01 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの地域 新潟県 4. 症状 頭痛、左半身麻痺 5. 診断結果 モヤモヤ病 6. 現在の状況 通院 3ヶ月毎 7. 手術の種類 右バイパ
「もやもや病、ミトコンドリアの異常が発症に影響」 韓国研究グループ
2018/02/16 | つれづれ もやもや病関連ニュース
ソウル大学子ども病院のキム・スンギ教授の研究グループは、「もやもや病」を患っている子どもの患者と、健康な人のミトコンドリアを比較分析しました。 その結果、「もやもや病」を患っている患者のミトコンドリア
皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
