*

「公費負担」 一覧

難病助成の拡大、先送り

以前お伝えした難病助成の拡大のニュースですが、秋以降に先送りされるようです。 政権の交代したことと、対象となる病気がまだ決まらないために、準備が間に合わないと判断。 今後さらに具体的な対象を検...

続きを見る

要注意!特定疾患医療受給者の引越し

年も変わって、心機一転。新しいことにチャレンジしている方も多いのではないでしょうか? 環境を変えるのも良いですよね! でもちょっと注意が必要です。ちょっとどころではないかも。 きっかけはTw...

続きを見る

難病の医療費助成制度に大きな変化

すでにご存じの方も多いと思いますが、難病の医療費助成制度に大きな変化が出るようですね。良くも悪くも。う〜ん。 ざっくりと簡単にまとめると 国が医療費を助成する難病の指定対象を現在の56疾患から...

続きを見る

難病患者支援 年内に見直し?

少し気になる記事を見つけてしまいました。 今回は北海道新聞さん(難病患者支援 広く薄くでは不十分だ(9月23日))からの引用です。 簡潔に言うと、 厚生労働省の難病対策委員会は医療費を...

続きを見る

特定疾患医療受給者証の更新(継続)手続き

7月ですね〜。難病患者の7月といえば、これですかね。 もやもや病と診断されて(手続き上)2年目となるので、特定疾患医療受給者証の更新手続きをしなくてはなりません。 一番最初の手続きは、うちの親が申...

続きを見る

軽快者の基準。公費負担のお話。

ネット上には情報が更新されず古い情報(当時は正確だった情報)のまま掲載されているものがあります。 法律や制度などは頻繁に見直しや調整がされているので、注意が必要ですね。 わたしは、早く社会復帰...

続きを見る

公費負担についてまとめました

医療費公費負担制度というページに自己負担分の一部を国と都道府県が負担してくれる制度についてまとめました。 もやもや病は、厚生労働省によって特定疾患(難病)に指定されている病気です。そのため、もやもや...

続きを見る

20140724-093923-34763675.jpg
ゆんさんの場合

1. 発症した年齢 34ヶ月(管理人注:34歳??) 2. 現在の年齢

20140724-093923-34763675.jpg
たかちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
ぺりさんの場合

1. 発症した年齢 23歳 2. 現在の年齢 25歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
元気が一番さんの場合

1. 発症した年齢 14歳 2. 現在の年齢 47歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
なかつさんの場合

1. 発症した年齢 4歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの地

20140724-093923-34763675.jpg
さと~さんの場合

1. 発症した年齢 38歳 2. 現在の年齢 38歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
ウサギさんの場合

1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの地

1351744249_news
「もやもや病、ミトコンドリアの異常が発症に影響」 韓国研究グループ

ソウル大学子ども病院のキム・スンギ教授の研究グループは、「もやもや病」

20140724-093923-34763675.jpg
いちまる。さんの場合

1. 発症した年齢 41歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
じゅじゅさんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 54歳 3. お住まいの地域

→もっと見る

  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
PAGE TOP ↑