きーこさんの場合
2016/07/30 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 無症状型
1. 発症した年齢 39？歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 福岡県 4. 症状 ほぼ無症状に近いけど、興奮した時に目の前が真っ暗になり言葉が出ない時があったり、他にも軽いですが、もや
T.Mikasaさんの場合
2016/07/21 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 32歳 2. 現在の年齢 44歳 3. お住まいの地域 滋賀県 4. 症状 2003年の8月、突然外出先で脳出血で倒れ、右半身麻痺で緊急入院。数日で右足の方は機能は回復したが、右手
モカさんの場合
2016/07/19 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例
1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 滋賀県 4. 症状 5. 診断結果 6. 現在の状況 内科的治療 7. 手術の種類 8. 飲んでる薬 エクセグラン 9. 術後
ヒロリンさんの場合
2016/07/10 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 33歳 3. お住まいの地域 兵庫県 4. 症状 時々、酷い頭痛 5. 診断結果 中大脳動脈の両方が狭まる、もやもや病 6. 現在の状況 経過観察中。 7
【必読】もやもや病 ここまできた診断・治療（PDF）
公益財団法人 循環器病研究振興財団が発行したもやもや病のことを詳しく書いた資料です。２０１６年７月に発行されているので情報も新しいです。 知っておきたい 循環器病あれこれ もやもや病 ここまできた診断
もやもや病専門外来 九大病院、７月開設 治療法研究も
2016/07/10 | つれづれ もやもや病関連ニュース
九州大学病院（福岡市東区）は７月１日、国指定の難病である「もやもや病」（ウィリス動脈輪閉塞（へいそく）症）の専門外来を九州で初めて開設する。早期発見と治療で重症化を防ぐとともに、もやもや病患者に多いと
1リットルさんの場合
2016/07/07 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 34歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの地域 4. 症状 脳梗塞半年あとの右半身に力がはいらくなる 言語障害 5. 診断結果 MRl アンギオ もやもや病 6. 現在の状
「わんさん」さんの場合
2016/07/01 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 15歳 2. 現在の年齢 16歳 3. お住まいの地域 長野県 4. 症状 酷い頭痛、左半身の脱力、痺れ 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 手術済み(右側) 左側も予定
MH77さんの場合
2016/06/18 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 38歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 千葉県 4. 症状 手足の脱力、しびれ 5. 診断結果 左中大脳動脈閉塞症、片側もやもや病 6. 現在の状況 手術済み(1回
ううさんの場合
2016/06/07 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 ３８歳 2. 現在の年齢 ３９歳 3. お住まいの地域 大阪市 4. 症状 お酒を飲んでいるときに右手の痺れ ポケットに入れた鍵が取り出せない 後日、右顎の極度の崩落 発声障害・言
nasuさんの場合
2016/05/31 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 32歳 2. 現在の年齢 37歳 3. お住まいの地域 大阪府 4. 症状 意識を失い、救急搬送された。 救急車に乗るときには意識は戻ってました。 子供の頃は、笛を吹いた時や、熱い
れれママさんの場合（追記あり）
2016/05/31 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
近況のご報告をいただきましたので、追記編集いたしました。 1. 発症した年齢 1歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域 北関東 4. 症状 初回発症時は右上下肢麻痺→左の脳梗塞 朝起きたら、
たぬきさんの場合
2016/05/27 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 類もやもや病
1. 発症した年齢 40歳 2. 現在の年齢 44歳 3. お住まいの地域 北海道 4. 症状 めまいで耳鼻科受診、中枢性と言うことで、神経内科でMRA 右中大脳に高度狭窄、もやもや血管が見つかる 5
かいさんの場合
2016/05/22 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 11歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの地域 4. 症状 ある朝 突然、右手で鉛筆がもてなくなくなりました。もやもや病による虚血からくる脳梗塞でした。 それ以前にも、8歳
なずなさんの場合
2016/05/07 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 13歳 2. 現在の年齢 20歳 3. お住まいの地域 中国地方北東部 4. 症状 手足が勝手に動く・思うように動かないことが定期的にありました。現在はたまーに頭痛があるのみですが
はるかさんの場合
2016/04/23 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 24歳 2. 現在の年齢 25歳 3. お住まいの地域 広島県 4. 症状 最初は左半身が全く動かせなくなりました。10分ほど。それからは元に戻りましたが、左半身のどこかが痺れるに
さとみさんの場合
2016/04/23 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 23歳 2. 現在の年齢 23歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 (主症状)左腕から手のしびれ、脱力 感覚が鈍い。 頭痛。 (時々)目の焦点が合わない しゃべりにくい 動
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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
